Pomozimo opstanak prostorija gde se oboleli od plućne hipertenzije bore za terapiju i život


komentara

Plućna hipertenzija (PH) je retka, izuzetno teška i progresivna bolest koja pogađa uglavnom mlade osobe uzrasta 20 - 40 godina. Iako efikasne terapije postoje u svetu, srpskim pacijentima nije omogućeno adekvatno lečenje. Terapije bi im umnogome olakšale simptome, popravile kvalitet života ali i ono najznačajnije - produžile život. Bez njih, prosečan životni vek obolelih je između dve i tri godine.



Udruženje pacijenata obolelih od plućne hipertenzije – PH Srbija iznajmljuje stan u Beogradu u kom pacijenti koji žive u unutrašnjosti Srbije mogu doći na odmor ili prenoćište i dobiti neophodnu terapiju kiseonikom, koju mnogi moraju da koriste čak 14 sati dnevno. Ovaj stan je mesto gde mogu otvoreno govoriti o svemu sa čim se susreću i gde mogu dobiti svaki savet koji im je potreban. To je mesto gde se pacijenti upoznaju, druže, dele savete, primaju terapiju, ali i mesto gde se sprovodi veliki broj aktivnosti za dobrobit celokupne PH zajednice.



Osoba obolela od PH je pravi “medicinski sportista”, jer njihovo srce stalno “trči” maratonsku trku. To znači da njihovo srce radi kao ono kod sedam aktivnih sportista. Usled suženih plućnih arterija, srce radi pod ogromnim opterećenjem, pokušavajući da dostavi krv u pluća, kako bi se krv obogatila kiseonikom. Zbog ogromnog opterećenja, desna komora srca se uvećava i gubi funkciju, što zahteva da oboleli provode i do 14 sati dnevno koristeći koncentrovani kiseonik.



Udruženje PH Srbija je osnovalo poseban tim “Inspired by HOPE”, koji je sačinjen od trkača ultramaratona, maratona i polumaratona. Oni trče u čast svih obolelih od PH, noseći posebno dizajnirane dresove na trkama, pokušavajući dodatno da edukuju javnost o postojanju ove užasne, teške i smrtonosne bolesti. Trkači na stazi predstavljaju svakog obolelog - oni su njihovo srce i pluća i trče za one koji to ne mogu.



Svi članovi “Inspired by HOPE” tima su volonteri, izuzetno humani i posvećeni ljudi koji su odlučili da, pored toga što ponosno nose majice inspirisane nadom, svoje pretrčane kilometere na predstojećem Beogradskom maratonu ustupe udruženju PH Srbija i daju svima onima koji žele da ih otkupe i svojim donacijama pomognu rad stana za primanje terapije koje Udruženje pacijenata PH Srbija iznajmljuje.



Na predstojećem Beogradskom maratonu tim PH Srbije će činiti 60 trkača, od kojih će 20 trčati maraton u dužini od 42 km i 40 trkača koji će trčati polumaraton u dužini od 21 km. Donacije su podeljene po paketima kilometara, dok je cena jednog kilometra 500 dinara.

Dostupni paketi:

- paket 1 km: 500 RSD

- paket 7 km: 3.500 RSD

- paket 14 km: 7.000 RSD

- paket 21 km: 10.500 RSD

- paket 42 km: 21.000 RSD

Sva sredstva prikupljena od prodaje paketa biće usmerena ka pokrivanju troškova za održavanje stana u periodu od 6 meseci.

BUDŽET

Troškovi iznajmljivanja stana + porez + infostan: 65.000 RSD x 6 = 390.000 RSD

###

Trčite za ovaj cilj tako što ćete se prijaviti za Maraton preko udruženja Plućna hipertenzija Srbija (slanjem emaila na glavinicm1@gmail.com) ili donirajte online →

[IZVEŠTAJ - 10. februar 2020.]

Zahvaljujući ogromnoj podršci Beogradskog maratona, organizaciji Catalyst, Dobročinstvu i platformi donacije.rs, pokrenuli smo zajedničku kampanju, prikupljanje neophodnih sredstava za opstanak prostorija udruženja pacijenata obolelih od plućne hipretenzije. Ispostavilo se da je to bila ključna aktivnost koja je ne samo da je uspela u svojoj prvobitnoj nameri, nego, ispostavilo se i očuvalo udruženje od samog gašenja.
Kampanja je protekla kako je i predviđeno. Ispostavilo se da su kampanju podržali u najvećem procentu upravo oni koji su i vezani iz raznih razloga za udruženje, dok je mali broj bio onih sa viskom svešću koji su došli na sam sajt i donirali novac. Oni su za nas najveći pobednici!. Najveći procenat donacija je došao upravo od naših trkača. Inspired by HOPE tima, koji su preko nas, uzeli startne pakete za Beogradski maraton, i upravo zahvaljujući razumevanju ljudi koji Beogradski maraton i organizuju, smo uspeli da prikupimo značajnu količinu novca. Nismo uspeli da sakupimo količinu novca koju smo očekivali, ali sve u svemu, mi smo zadovoljni iznosom, koji je umnogme pomogao da udruženje opstane i da zadrži prostorije u kojima i funkcioniše.

Od prikupljenog novca kroz donacije od ove kampanje uspeli smo da obezbedimo nesmetani rad udruženja u narednim mesecima. Naime, od prikupljenih donacija, obezbedili smo da za naredna 3 meseca, platimo celokupni zakup i porez za prostorije udruženja, kao i da u narednih 5 meseci platimo račune obaveznih komunalija kako bi udruženje moglo nesmetano da funkcionišu, kao i knjigovodstvo udruženja i da u narednih 6 meseci obezbedimo kablovsku televiziju i internet u prostorijama udruženja.







Pomozimo opstanak prostorija gde se oboleli od plućne hipertenzije bore za terapiju i život


komentara

239.771,00 RSD

donirano od 18 donatora za 1856 dana

To je 61% od cilja od 390.000 RSD

 još
0
dana

Do cilja je potrebno prikupiti još 150.229 RSD

Završen 22.03.2019 - 01.05.2019 (39 dana)

Plućna hipertenzija (PH) je retka, izuzetno teška i progresivna bolest koja pogađa uglavnom mlade osobe uzrasta 20 – 40 godina. Iako efikasne terapije postoje u svetu, srpskim pacijentima nije omogućeno adekvatno lečenje. Terapije bi im umnogome olakšale simptome, popravile kvalitet […]

Opis projekta

Plućna hipertenzija (PH) je retka, izuzetno teška i progresivna bolest koja pogađa uglavnom mlade osobe uzrasta 20 - 40 godina. Iako efikasne terapije postoje u svetu, srpskim pacijentima nije omogućeno adekvatno lečenje. Terapije bi im umnogome olakšale simptome, popravile kvalitet života ali i ono najznačajnije - produžile život. Bez njih, prosečan životni vek obolelih je između dve i tri godine.



Udruženje pacijenata obolelih od plućne hipertenzije – PH Srbija iznajmljuje stan u Beogradu u kom pacijenti koji žive u unutrašnjosti Srbije mogu doći na odmor ili prenoćište i dobiti neophodnu terapiju kiseonikom, koju mnogi moraju da koriste čak 14 sati dnevno. Ovaj stan je mesto gde mogu otvoreno govoriti o svemu sa čim se susreću i gde mogu dobiti svaki savet koji im je potreban. To je mesto gde se pacijenti upoznaju, druže, dele savete, primaju terapiju, ali i mesto gde se sprovodi veliki broj aktivnosti za dobrobit celokupne PH zajednice.



Osoba obolela od PH je pravi “medicinski sportista”, jer njihovo srce stalno “trči” maratonsku trku. To znači da njihovo srce radi kao ono kod sedam aktivnih sportista. Usled suženih plućnih arterija, srce radi pod ogromnim opterećenjem, pokušavajući da dostavi krv u pluća, kako bi se krv obogatila kiseonikom. Zbog ogromnog opterećenja, desna komora srca se uvećava i gubi funkciju, što zahteva da oboleli provode i do 14 sati dnevno koristeći koncentrovani kiseonik.



Udruženje PH Srbija je osnovalo poseban tim “Inspired by HOPE”, koji je sačinjen od trkača ultramaratona, maratona i polumaratona. Oni trče u čast svih obolelih od PH, noseći posebno dizajnirane dresove na trkama, pokušavajući dodatno da edukuju javnost o postojanju ove užasne, teške i smrtonosne bolesti. Trkači na stazi predstavljaju svakog obolelog - oni su njihovo srce i pluća i trče za one koji to ne mogu.



Svi članovi “Inspired by HOPE” tima su volonteri, izuzetno humani i posvećeni ljudi koji su odlučili da, pored toga što ponosno nose majice inspirisane nadom, svoje pretrčane kilometere na predstojećem Beogradskom maratonu ustupe udruženju PH Srbija i daju svima onima koji žele da ih otkupe i svojim donacijama pomognu rad stana za primanje terapije koje Udruženje pacijenata PH Srbija iznajmljuje.



Na predstojećem Beogradskom maratonu tim PH Srbije će činiti 60 trkača, od kojih će 20 trčati maraton u dužini od 42 km i 40 trkača koji će trčati polumaraton u dužini od 21 km. Donacije su podeljene po paketima kilometara, dok je cena jednog kilometra 500 dinara.

Dostupni paketi:

- paket 1 km: 500 RSD

- paket 7 km: 3.500 RSD

- paket 14 km: 7.000 RSD

- paket 21 km: 10.500 RSD

- paket 42 km: 21.000 RSD

Sva sredstva prikupljena od prodaje paketa biće usmerena ka pokrivanju troškova za održavanje stana u periodu od 6 meseci.

BUDŽET

Troškovi iznajmljivanja stana + porez + infostan: 65.000 RSD x 6 = 390.000 RSD

###

Trčite za ovaj cilj tako što ćete se prijaviti za Maraton preko udruženja Plućna hipertenzija Srbija (slanjem emaila na glavinicm1@gmail.com) ili donirajte online →

[IZVEŠTAJ - 10. februar 2020.]

Zahvaljujući ogromnoj podršci Beogradskog maratona, organizaciji Catalyst, Dobročinstvu i platformi donacije.rs, pokrenuli smo zajedničku kampanju, prikupljanje neophodnih sredstava za opstanak prostorija udruženja pacijenata obolelih od plućne hipretenzije. Ispostavilo se da je to bila ključna aktivnost koja je ne samo da je uspela u svojoj prvobitnoj nameri, nego, ispostavilo se i očuvalo udruženje od samog gašenja.
Kampanja je protekla kako je i predviđeno. Ispostavilo se da su kampanju podržali u najvećem procentu upravo oni koji su i vezani iz raznih razloga za udruženje, dok je mali broj bio onih sa viskom svešću koji su došli na sam sajt i donirali novac. Oni su za nas najveći pobednici!. Najveći procenat donacija je došao upravo od naših trkača. Inspired by HOPE tima, koji su preko nas, uzeli startne pakete za Beogradski maraton, i upravo zahvaljujući razumevanju ljudi koji Beogradski maraton i organizuju, smo uspeli da prikupimo značajnu količinu novca. Nismo uspeli da sakupimo količinu novca koju smo očekivali, ali sve u svemu, mi smo zadovoljni iznosom, koji je umnogme pomogao da udruženje opstane i da zadrži prostorije u kojima i funkcioniše.

Od prikupljenog novca kroz donacije od ove kampanje uspeli smo da obezbedimo nesmetani rad udruženja u narednim mesecima. Naime, od prikupljenih donacija, obezbedili smo da za naredna 3 meseca, platimo celokupni zakup i porez za prostorije udruženja, kao i da u narednih 5 meseci platimo račune obaveznih komunalija kako bi udruženje moglo nesmetano da funkcionišu, kao i knjigovodstvo udruženja i da u narednih 6 meseci obezbedimo kablovsku televiziju i internet u prostorijama udruženja.







podeli prati

Nosilac projekta

Organizacija:  Organizacija Plućna hipertenzija Srbija - PH Serbia Website:  http://www.phserbia.rs/ Kontakt:  officephserbia@gmail.com

Udruženje pacijenata Plućna hipertenzija Srbija je osnovano kako bi se podigla svest o ovoj užasnoj, izuzetno teškoj i smrtonosnoj bolesti, od koje oboljevaju uglavnom mlade osobe. Udruženje je nastalo sa ciljem da se ovim izuzetno teško bolesnim osobama omoguće adekvatne terapije, ali i da ostvare sva prava iz domena socijalne zaštite koja im po zakonu pripadaju. Osnovali smo četiri centra za plućnu hipertenziju, gde se osobe sa PH mogu dijagnostikovati, lečiti i hospitalizovati i omogućili da sve osobe sa PH mogu ostvariti parvo na koncentratore kiseonika. Sada su dostupne tri terapije, od 14 koliko postoji u svetu, i one su dovoljne samo za one koji su u početnoj fazi bolesti, dok za sve ostale adekvatna terapija u Srbiji ne postoji. Jedino i krajnje izlečenje za sada je transplatacija pluća ili pluća i srca. Pacijentima i njihovoj rodbini pružamo svaku vrstu pomoći, boreći se zajedno sa njima da ostvare ono najelementarnije pravo, a to je pravo na život.

Anonimno5.271,00 RSD

Anonimno2.000,00 RSD

Lana Arsic500,00 RSD

GSK tim Srbija 25.500,00 RSD

Slavica Zdravković 500,00 RSD

Laura Pavlovic21.000,00 RSD

Milica Lazović 30.000,00 RSD

Advokatska kancelarija Živković - Samardžić 10.000,00 RSD

Nebojša Obradović 2.000,00 RSD

Milica Božović 500,00 RSD

Maja Kovačević 1.000,00 RSD

Jelena Bradić 1.000,00 RSD

Anonimno3.500,00 RSD

Anonimno2.000,00 RSD

Veran Matic1.500,00 RSD

Anonimno7.000,00 RSD

Inspired by HOPE tim 126.000,00 RSD

Nikola Djuric500,00 RSD