Donacije logo

Reč za ŽIVOT – Poboljšajmo položaj obolelih od retkih bolesti


komentara

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2.000 osoba, a u Srbiji sa nekom retkom bolešću svakodnevno živi oko pola miliona građana. Udruženje “Život” je osnovano 2010. godine od strane dve porodice Mirosavljević i Čović čija su deca obolela od veoma retke, neurodegenerativne i smrtonosne Batenove bolesti i od tada oni aktivno rade na podizanju svesti o problematici retkih bolesti i edukaciji, a ova kampanja predstavlja nastavak te borbe.

Njihovo najveće dostignuće je usvajanje Zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti 2015. godine, tzv. Zojin zakon (koji je dobio ime po devojčici Zoji Mirosavljević koja je preminula od Batenove bolesti 2013. godine u svojoj 9-oj godini života).

Za samo četiri godine postojanja, 1.864 dece je dobilo dijagnozu, a samim tim i lečenje, na koju su čekalo i po nekoliko godina. Bojana Mirosavljević, predsednica udruženja i majka male Zoje je predstavila Zojin zakon u Evropskom parlamentu u junu 2016. i u Ujedinjenim nacijama u novembru 2016.



Preko 75% retkih bolesti se javlja jos u dečijem dobu, većina ih je neizlečiva - za samo 5% retkih bolesti postoji registrovana terapija. 30% dece koja su obolela od retkih bolesti ne doživi svoj 5 rođendan. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet. Međutim, klinička istraživanja su često jedini spas i jedina šansa za decu obolelu od retkih bolesti. Iz tog razloga smo prethodnih 7 godina posvetili našoj edukaciji u vezi kliničkih istraživanja, a samim tim i edukaciji porodica obolele dece, lekara i ostalog zdravstvenog osoblja, svih nadležnih institucija...

Cilj kampanje je štampanje časopisa “Reč za život” koji pomaže unapređenje položaja osoba sa invaliditetom u koje spadaju preko 85% obolelih od retkih bolesti i da podižući svest o problemima retkih bolesti doprinesemo rešenju istih i poboljšamo položaj obolelih.

Kroz naš časopis ćemo objediniti sve teme o retkim bolestima koje obuhvataju dijagnostiku, lečenje, terapije, rehabilitaciju, medicinska pomagala, socijalnu zaštitu…

Štampanje časopisa omogućava:

- edukaciju obolelih i njihovih porodica, lekara, nadležnih institucija o problemima retkih bolesti kao i pružanje podrške tim porodicama,

- informisanje opšte javnosti o ovom problem, što je od krucijalnog značaja.

BUDŽET

6 izdanja x 5.000 primeraka = 30.000 primeraka: 1.000.000 RSD

Reč za ŽIVOT – Poboljšajmo položaj obolelih od retkih bolesti


komentara

8.000,00 RSD

prikupljeno od 2 donatora za za 15 dana

1%

Do cilja je potrebno prikupiti još 992.000 RSD

 još
40
dana
donirajte 06.03.2019 - 01.05.2019 (55 dana)

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše […]

Opis projekta

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2.000 osoba, a u Srbiji sa nekom retkom bolešću svakodnevno živi oko pola miliona građana. Udruženje “Život” je osnovano 2010. godine od strane dve porodice Mirosavljević i Čović čija su deca obolela od veoma retke, neurodegenerativne i smrtonosne Batenove bolesti i od tada oni aktivno rade na podizanju svesti o problematici retkih bolesti i edukaciji, a ova kampanja predstavlja nastavak te borbe. Njihovo najveće dostignuće je usvajanje Zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti 2015. godine, tzv. Zojin zakon (koji je dobio ime po devojčici Zoji Mirosavljević koja je preminula od Batenove bolesti 2013. godine u svojoj 9-oj godini života). Za samo četiri godine postojanja, 1.864 dece je dobilo dijagnozu, a samim tim i lečenje, na koju su čekalo i po nekoliko godina. Bojana Mirosavljević, predsednica udruženja i majka male Zoje je predstavila Zojin zakon u Evropskom parlamentu u junu 2016. i u Ujedinjenim nacijama u novembru 2016. Preko 75% retkih bolesti se javlja jos u dečijem dobu, većina ih je neizlečiva - za samo 5% retkih bolesti postoji registrovana terapija. 30% dece koja su obolela od retkih bolesti ne doživi svoj 5 rođendan. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet. Međutim, klinička istraživanja su često jedini spas i jedina šansa za decu obolelu od retkih bolesti. Iz tog razloga smo prethodnih 7 godina posvetili našoj edukaciji u vezi kliničkih istraživanja, a samim tim i edukaciji porodica obolele dece, lekara i ostalog zdravstvenog osoblja, svih nadležnih institucija... Cilj kampanje je štampanje časopisa “Reč za život” koji pomaže unapređenje položaja osoba sa invaliditetom u koje spadaju preko 85% obolelih od retkih bolesti i da podižući svest o problemima retkih bolesti doprinesemo rešenju istih i poboljšamo položaj obolelih. Kroz naš časopis ćemo objediniti sve teme o retkim bolestima koje obuhvataju dijagnostiku, lečenje, terapije, rehabilitaciju, medicinska pomagala, socijalnu zaštitu… Štampanje časopisa omogućava: - edukaciju obolelih i njihovih porodica, lekara, nadležnih institucija o problemima retkih bolesti kao i pružanje podrške tim porodicama, - informisanje opšte javnosti o ovom problem, što je od krucijalnog značaja. BUDŽET 6 izdanja x 5.000 primeraka = 30.000 primeraka: 1.000.000 RSD

Nosilac projekta

Organizacija:  Udruženje Život Website:  http://www.zivotorg.org Kontakt:  contact@zivotorg.org

Udruženje “Život” je osnovano 2010. godine od strane dve porodice Mirosavljević i Čović čija su deca Zoja i Aleksa obolela od veoma retke, neurodegenerativne i smrtonosne Batenove bolesti. Od 2010. god, udruženje je veoma aktivno u podizanju svesti o problemima retkih bolesti, obezbeđivanju terapije i medicinske opreme, kao i poboljšanju položaja u društvu kako obolelih od retkih bolesti tako i njihovih porodica. “Život” je organizovao prvu konferenciju o neuromišićnim bolestima kod dece u Srbiji 2012. godine kao i mnoge druge seminare i kongrese na ovu temu. Naša misija je da pružimo podršku i pomoć pre svega bolesnom detetu i njegovoj porodici, a zatim i lekarima, kao i nadležnim institucijama. Primarni zadatak nam je da se svakom bolesnom detetu obezbedi dijagnoza, lečenje i medicinska oprema koja im je potrebna.

Anonimno5.000,00 RSD

Igor Sljapic3.000,00 RSD